دکتر علی داوودیان رئیس مازندرانی بنیاد بیماری‌های نادر ایران ، روز 'گذشته شنبه ششم آبان ۹۶، در ۵۸ سالگی و بر اثر ایست قلبی درگذشت.
کد خبر: ۵۱۶۱۸۸
تاریخ انتشار: ۰۷ آبان ۱۳۹۶ - ۱۰:۱۴ 29 October 2017
 به گزارش تابناک مازندران، علی داوودیان متولد ۱۳۳۸، اهل بالامحله ی بهنمیر، خَیِر، بنیانگذار و مدیرعامل «بنیاد بیماری‌های خاصِ ایران»، فعال اقتصادی، مدیر پمپ بنزین داودیانِ بهنمیر و مالک تالارنگین این شهر، امروز درگذشت.
 
به گزارش خبرنگار ما ، داوودیان، فعالیت اقتصادی خود را با تاسیس یک کارخانه ی ایزوگام آغاز کرد.
 
مرحوم داوودیان سپس به دلیل علاقه و کمک به همنوعان، وارد حرفه ی پزشکی شد و مرکز تصویربرداری پزشکی  ام_آر_آی MRI در امیرکلای بابل را تاسیس کرد.
 
دکتر علی داودیان مبتلایان به بیماریهای نادر را شناسایی و برای درمانشان هزینه می‌کرد.
 
از جمله فعالیت‌های وی در این بخش، راه اندازی «۷۲۴ طرح رایگان» سونوگرافی و ام آر آی، برای بیماران بی بضاعتِ مبتلا به سرطان بود.
 
دکتر علی داوودیان، امروز شنبه ششم آبان ۹۶، در ۵۸ سالگی و بر اثر ایست قلبی درگذشت.

گفتنی ست این مرحوم گفته بود :  در ایران پزشکان حاذق زیادی در حوزه اطفال، بیماری‌های نادر و گرایش‌های گوناگون داریم اما مشکل اینجاست که پدرومادر به پزشکان حاذق مراجعه نمی‌کنند.
 
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در پاسخ به این سوال که از آنجا که بیماری‌های نادر بیشتر در ازدواج‌های فامیلی مشاهده می‌شود و طبیعتاً‌ در مناطق محروم این ازدواج‌ها بیشتر وجود دارد، چرا پزشکان با تخصص بیماری‌های نادر و امکانات تشخیصی برای این کار در آن مراکز وجود ندارد، گفت: طبیعی است که ما با کمبود پزشک، آن‌هم در مناطق محروم مواجهیم و نمی‌شود مدینه فاضله‌ای را تصور کرد.
 
20 انجمن بیماری‌های نادر در ایران
 
داودیان ادامه داد:‌ ما در بنیاد بیماری‌های نادر بعد از تحقیق و پژوهش، برای بیماران سامانه و پرونده درست می‌کنیم. همچنین بنیاد اقدام به تأسیس انجمن‌های بیماری‌های نادر و حمایت از آنها می‌کند. تاکنون در ایران 20 انجمن بیماری‌های نادر تأسیس شده (انجمن سلیاک، انجمن نقص ایمنی، انجمن لوپوس، دیستروفی، آلوپسی) که بنیاد حامی این انجمن‌هاست و نزدیک به 37 انجمن را باید تأسیس کنیم.
 
وی گفت: هم‌اکنون اگر بیمار نادری که از پوشش بیمه برخوردار نیست به ما مراجعه کند، بیمه رایگان دریافت خواهد کرد البته در این دولت تمامی افراد، خدمات بیمه‌ای رایگان دریافت کرده‌اند، اما با این وجود اگر بیمار نادری تحت پوشش بیمه نباشد می‌تواند از بیمه بیماران نادر برخوردار شود.
 
داوودیان اضافه کرد: یکی دیگر از کارهای بنیاد صادر کردن سلامت‌کارت نادر است، مراکزی که تحت‌پوشش ما هستند و بنیاد با آنها قرارداد دارد، بیماران می‌توانند از امکانات تشخیصی این مراکز به‌صورت رایگان بهره‌مند شوند.
 
رئیس بنیاد بیماری های نادر افزود: در حال تشکیل انجمن بیماران ام پی اس هستیم. حدود هزار و 500 نفر در ایران مبتلا به این بیماری نادر هستند.
 
رسالت بنیاد بیماری های نادر: تشخیص و ساختار
 
داودیان گفت: بنیاد بیماری‌های نادر، بودجه دولتی ندارند، از مردم هیچ پولی دریافت نمی‌کند، همچنین هیچ دادوستد مالی ندارد. ما فدراسیون و اتحادیه هستیم و کار برنامه‌ریزی ساختاری داریم. کار دریافت و پرداخت پول با ما نیست. ما در اینجا پرونده تشکیل می‌دهیم، کارهای تشخیصی انجام می‌دهیم و هر حمایت و کمکی که به عنوان اتحادیه از دست‌مان برآید، کوتاهی نمی‌کنیم؛ مثلاً با معرفی‌نامه‌ای به دانشگاه علوم پزشکی، هزینه پیوند بیماران نادر کمتر محاسبه خواهد شد. رسالت درمان با دولت است و وظیفه ما تنها ساختار و تشخیص است. کسی که برای تشخیص به ما مراجعه کند، کارهای تشخیصی رایگان انجام می‌شود و از تشخیص تا درمان، او را حمایت می‌کنیم.
 
18 اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر
 
وی افزود: 18 اسفند روز جهانی بیماری‌های نادراست که برای این روز مراسم خاصی تدارک دیده‌ایم. از 100 کشور دنیا میهمانانی دعوت شده است، بنیاد بیماری‌های نادر فقط مربوط به ایران نیست بلکه این بنیاد در 94 کشور 1600 شعبه دارد. این بنیاد یک تشکیلات مردم‌ نهاد و بین‌المللی است. 
 
همچنین همایش بیماری‌های نادر 9 اسفند برگزار خواهد شد. در این همایش همه مسئولان کشور را دعوت می‌کنیم و آنجا بیماران و مسئولان می‌توانند با یکدیگر مذاکره کنند.
نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
* captcha:
آخرین اخبار